Lapsen osallisuus palliatiivisessa hoidossa
Sairaus perheessä muuttaa elämää väistämättä ja on aina vahvasti koko perheen kokemus. Myös lapsella on oikeus ymmärrettävään ja lapsen ikätason huomioivaan tietoon.
Jokaisessa perheessä on ainutlaatuinen tunneilmasto ja puhumisen kulttuuri. Lapset aistivat kodin ilmapiiriä enemmän kuin me vanhemmat ymmärrämmekään.
Lapsi voi kokea sairastumisesta jopa syyllisyyttä
Perheen jäsenillä voi olla hyvin erilainen ja eriaikainen tapa suhtautua elämää muuttaviin kokemuksiin. Se voi herättää myös hämmennystä ihmissuhteissa. Sanoitetut tunteet ja kokemukset vähentävät tulkintoja ja väärin ymmärryksiä.
Puhumattomuus ja vaikeneminen voivat johtaa lapsen tulkintoihin ja jopa syyllisyyteen vanhemman tilanteesta – sairastaa lapsi itse, on sairastavan vanhemman lapsi tai sairastavan sisar.
Turvaa lapselle monialainen tuki
Yhteisen ymmärryksen vahvistamiseksi perheen elämäntilanteesta on hyvä avoimesti tiedottaa myös lapsen tai nuoren varhaiskasvatuksen ja koulun henkilökuntaa, jotta hänelle turvataan mahdollisimman monialainen tuki.
Vanhempana on inhimillistä ja ymmärrettävää mahdollinen tarve suojella lasta vaikeilta asioilta.
Jos jaat sairauden muuttamaa elämää yhdessä lapsen kanssa
Lupa Lapsuuteen ry:n toiminnanjohtaja Miia Merikallio on koonnut listan asioista, jotka tukevat lapsen hyvinvointia perheen kohdatessa sairautta.
- Puhu lapselle asioista niiden oikeilla nimillään lapsen ikätaso huomioiden.
- Puhu myös kuolemasta kuolemana (ei esimerkiksi pois nukkumisena, joka voi aiheuttaa lapsessa pelon nukkumaan menemistä kohtaan: ”nukunko minä nyt pois?”).
- Vahvistakaa yhdessä lupaa puhua, lupaa luottaa, lupaa tuntea.
- Anna lapselle lupa myös kysymyksille.
- ”Palastele” asiat pienempiin osiin, jolloin lapsen on helpompi ymmärtää puhuttua.
- Sanoita omia tunteitasi kantaen vastuu omista sekä lapsen tunteista.
- Jatka turvallisuutta tuovia rutiineja perheessä mahdollisuuksien mukaan ja mahdollisimman paljon: rutiinit tuovat lapselle tunteen elämän jatkumisesta.
- Jos vanhempi sairastaa, ota lapsi mukaan sairaalaan, myös silloin, kun kuolema on lähellä.
- Jos lapsi itse sairastaa, hänellä tulee olla mahdollisuus jatkaa esimerkiksi koulussa, päiväkodissa, harrastuksissa ja muissa itselle merkityksellisissä yhteisöissä mahdollisimman pitkään.
- Lapsella tulee olla oikeus olla lapsi myös kuoleman todellisuudessa.
- Kerro lapselle, että hänestä pidetään huolta ja sairasta vanhempaa ja/ tai häntä itseään hoidetaan.
- Puhuminen ei välttämättä ole lapsen ensisijainen surun käsittelytapa, suru voi hyvin ilmetä käyttäytymisen muutoksena tai fyysisinä reaktioina. Lapsi työstää tunteitaan leikkiessä ja esimerkiksi piirtämällä.
- Tehkää yhdessä teille tärkeitä, mukavia asioita, vaikka elämäntilanne on haastava.
- Myös surussa on lupa iloita, nauraa ja leikkiä – surussa on lupa kohdata koko tunteiden kirjo.
- Vaalikaa perheen ihmissuhteita, suojelkaa rakkautta ja vahvistakaa yhteenkuuluvuuden tunnetta.
Artikkelin on kirjoittanut Miia Merikallio, syöpäsairaanhoitaja, palliatiivisen hoidon asiantuntija YAMK. Miia on Lupa Lapsuuteen ry:n toiminnanjohtaja. Lupa Lapsuuteen ry:n tavoitteena on monitoimijaisesti yhteiskehittää palliatiivisessa hoidossa elävien lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä psykososiaalisen tuen muotoja ja tukitoimia.
Tutustu tarkemmin Lupa Lapsuuteen ry:n toimintaan verkkosivuilla Lupa Lapsuuteen ry – Lupa Lapsuuteen ry
Lue myös aikaisempi artikkeli https://www.sarkoomarahasto.fi/palliatiivinen-hoito-elamanlaadun-toivon-ja-ihmisyyden-turvaaja/