Ei se mitä menetin, vaan se mitä jäi, kolme tervettä raajaa ja elämä
Kuulin sarkooma-sanan ensimmäisen kerran 13.12.2016, niin kuin useimmat meistä sarkooma diagnoosin saaneista, yllätyslöydöksenä. Oikean käteni kämmenestä kuukautta aiemmin KYSissä poistettu kasvain osoittautui angiosarkoomaksi. En yleensä googleta, mutta silloin etsin tietoa ja sain vastauksen: angiosarkooma on hyvin harvinainen, aggressiivinen syöpä, jossa on korkea kuolleisuus. Silti oli vahva usko, että tästä selvitään.
Tuo vuosi oli isojen muutosten aikaa. Paluumuutto keväällä Keski-Pohjanmaalta Kuopioon, Kallaveden läheisyyteen koitui onnekseni. Yliopistollinen sairaala huippuammattilaisineen ja proteesiklinikka olivat lähellä.
Kaularanka-olkavarsioireyhtymän ja oikeaan käteen aikaisemmin tehdyn leikkauksen myötä kärsin kroonisesta kivusta. Muuton rasitusten aiheuttamat kivut oikeassa kädessä eivät poistuneet. Havahduin vasta, kun nimetön ja keskisormi eivät taipuneet kunnolla ja tuntui kipua keskellä kämmentä. Kämmenessä tuntui painaessa syvällä kyhmy.
Diagnoosi muuttui jännetuppitulehduksesta angiosarkoomaksi
Kävin heinäkuussa 2016 pari kertaa terveyskeskuksessa apua löytämättä. En sitä moiti, koska oli luonnollista pitää oireita jännetupentulehduksena tai nestekertymänä. Elokuussa yksityisen terveydenhuollon kautta hoitopolku lähti nopeasti eteenpäin; jotain kasvaa sormijänteiden ympärillä. Oletus oli hyvänlaatuisesta kasvaimesta ja kiireellisyysluokka 2. Yllätyin, kun kutsu KYSille tulikin kiireellisenä jo syyskuun alkuun, jolloin tehtiin hermoratatutkimus (EMG), magneettikuvaus (MRI) ja oli käsikirurgin vastaanotto.
Marraskuussa 2016 oli ensimmäinen leikkaus. Kasvain oli poikkeuksellisesti syvällä pehmytkudoksessa, kasvoi valtoimenaan sormijänteisen ympärillä. Käsikirurgi ei kuulemma koskaan ollut nähnyt vastaavaa.
Neljän päivän päästä täytin 60, siinäpä ikimuistoinen synttärilahja.
Käsikirurgi soitti kuukauden päästä kertoen hyvin varovasti yllätyslöydöksestä: verisuoniperäinen angiosarkooma. Diagnoosi varmistuu HUSin patologin tutkimuksessa. Kirurgi selvästi kuunteli reagointiani, kuinka voin. Olen kiitollinen siitä, miten hän ikävän diagnoosin osasi kertoa. Sillä on iso vaikutus potilaalle asian sisäistämiseen ja toipumiseen.
Syövän mahdollisuutta en ollut edes ajatellut
Tieto syövästä ei kuitenkaan yllättänyt, kyllä kehoni sen tiesi.
Elämänkokemus iän myötä helpottaa suhtautumista. Lapset ovat aikuisia, varsinainen työelämä takana, hyvät välit omassa perheessä ja paljon ystäviä. Tärkeintä oli, ettei syöpä tullut tyttärille tai puolisolle. Itsensä kanssa aina pärjää.
Jouluna perheen ollessa kotonamme kerroimme syövästä ja tulevasta leikkauksesta. Kertominen lapsille, vaikka ovat jo aikuisia, oli vaikeaa. Kerroin heille omasta tuntemuksestani, että tästä kyllä selvitään. Sitähän me emme voi itse päättää miten käy, mutta olen nähnyt paljon enneunia lapsena ja aikuisenakin, karjalaisen mummoni tavoin ja tuntemuksiin suhtaudun luottaen.
Minusta pidettiin hyvää huolta
Minulla oli kova usko KYSin moniammatilliseen ryhmään. Minusta pidettiin hyvää huolta koko sen ajan, minkä lopullisen diagnoosin saaminen kesti. Kuvantamiset hoidettiin odotellessa. Jokaisen sarkoomameatingin jälkeen lääkäri soitti ja kertoi mitä kuvissa näkyy ja mitä suunnitellaan.
Tunsin syövän etenevän. Ajattelin, ettei tässä kauaa olisi aikaa odotella.
Aluksi suunnitelmana oli säästävä leikkaus, joka olisi tarkoittanut lukuisia korjausleikkauksia vuosien aikana ehkä myös amputaatiota. Se ei kuulostanut hyvältä.
Nyt se pahis lähtee
Uusi leikkausaika oli jo varattu helmikuun 2017 alkuun. Tammikuussa syöpä varmistui high grade angiosarkoomaksi.
Käsikirurgi soitti leikkausta edeltävänä iltapäivänä, että syöpä oli edennyt ranteen reunoille ja rannekanavaan ja ainut järkevä vaihtoehto on amputaatio, jotta saadaan riittävä marginaali.
”Silloin se tehdään, sanoin. Minulle tärkeintä on päästä syövästä eroon.”. Itselleni tieto amputaatiosta oli helpotus, nyt se pahis lähtee!
Olin hereillä koko leikkauksen ajan. Keskustelin anestesialääkärin ja -hoitajan kanssa operaation aikana ja kuuntelin leikkaavia lääkäreitä. Oli turvallinen olo.
Käsi lyheni 23 cm, noin 6 cm ranteesta.
Mitä vielä edessä?
Pääsin toisena leikkauksen jälkeisenä päivänä kotiin. Silloin tuntui, että joku A4-paperi olisi paikallaan, muutakin kuin kontrollitieto.
Minulta jäi pitempi syövänhoitopolku pois, koska en saanut amputaation lisäksi muita hoitoja. Toki kontrollit jatkuvat 10 vuotta. En saanut sitä nippua esitteitä ja hoito-ohjeita, jotka syöpäsairaalan puolella asioivat saavat, vaan fysioterapeutilta pienen oppaan amputaation kotihoitoon ja tyngän sidontaan. Vaikka hermokivut olivat hulppeat tynkää liikuttaessa, oli vaan tehtävä vapaiden nivelien harjoitteita liikelaajuuksien ja aineenvaihdunnan parantamiseksi. Katkaistut lihakset ja jänteet lyhenevät liikaa, jos niitä ei venytetä, samoin isot nivelet jäykistyvät. Peiliterapiasta oli myös apua.
Yläraajan menetyksellä on suuri vaikutus
Yläraajan menetys vaikuttaa merkittävästi toimintakykyyn, tasapainoon, kehon hallintaan sekä sosiaaliseen- ja työelämään. Protetisointi alkaa sairaalassa heti, kun tiedetään tulevasta amputaatiosta. Fysiatrin ja proteesiteknikon kanssa mietimme sopivaa apuvälinettä. Yhteistyön sujuminen proteesiteknikon kanssa on erityisen tärkeää.
Nykyisillä, kehittyneillä proteeseilla on suuri merkitys amputoidun pärjäämiseen. Ensimmäisen proteesini, jossa oli pinsettiote, sain reilu kolme kuukautta amputaatiosta. Nykyinen myoelektrinen proteesi on toimivampi, sen sormet liikkuvat, mutta se painaa noin kilon. Käyttö vaatii motivaatiota intensiiviseen harjoitteluun, hyvää kongnitiota, kykyä hallita tyngän lihaksia sekä vastuuta proteesin huollosta.
Kohti uutta elämää
Oikeakätisyydestä siirryin vasenkätiseksi kertaheitolla. Siinä auttoi pitkä parturi-kampaaja tausta. Kengännauhat ja takkien vetoketjut laitoin kesäkuussa ongelmitta, heinäkuusta ajoin autoa, ylipäätään halusin elää niin normaalia elämää kuin mahdollista. Puolison kanssa teemme kotityöt. Tykkään leipomisesta, lenkkeilemme, välillä käymme tanssimassa.
Vapaaehtoistoiminta tuo hyvää mieltä
Olen aktiivinen vapaehtoistoiminnassa. Amputoitujen vertaistukija koulutuksen kävin joulukuussa 2017, koska olin sopeutunut omaan tilanteeseeni hyvin. Minulle ei tarjottu vertaistukea, ehkä täällä ei vielä ollut sitä tarjolla. KYSin Olka-toimintaan liityin 2019 ja vuodesta 2022 olen ollut syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä juttukaverina. Tämä antaa itselle hyvää mieltä ja kiitollisuutta. Hienoja tapaamisia ja keskusteluja laidasta laitaan.
Kokemusasiantuntija koulutuksen kävin 2023, Olen toiminut Pohjois-Savon syöpäyhdistyksen- ja Invalidiliiton koulutettuna kokemustoimijana vuodesta 2024. Teen ”keikkoja” SAKKYlla ja SAVONIA ammattikorkeakoululla. Haluan jakaa kokemustietoa sarkoomista, amputaatiosta ja proteesin kanssa pärjäämisestä.
Seuraan ahkerasti Suomen Syöpäpotilaiden, Syöpäjärjestöjen ja Invalidiliiton Teams-koulutuksia.
Minun tarinani
Elämässä on monia ilonaiheita, viimeisin villitys on kivien maalaus FinStones-ryhmässä. Maalaaminen on koukuttavaa, vaikka koskaan en ollut vasemmalla kädellä piirtänyt. Koen, että on tärkeää jatkaa harrastuksia. Syöpä on takaraivossa, mutta mahdollisuuksien mukaan pidän sen aisoissa.
Tämä ei ole se tavanomaisin syöpään sairastuneen tai amputoidun tarina, tämä on minun tarinani. Minun tapani suhtautua asioihin. Olenhan onnekas, amputaatiolla jatkan elämää, ei raskaita hoitoja, kaikki hyvin, vielä.
”Ei se mitä menetin, vaan se mitä jäi, kolme tervettä raajaa ja elämä”
ANGIOSARKOOMA
Angiosarkooma on harvinainen verisuonikasvain. Angiosarkooma on invasiivinen eli ympäröiviin kudoksiin tunkeutuva syöpä, joka leviää nopeasti. Syöpäkasvaimen rajat ovat usein hyvin epätarkat.
Kasvain voi kehittyä mihin tahansa kehossa. Luokittelu perustuu sen mukaan, mistä kehon osasta kasvain saa alkunsa. Alatyyppejä ovat muun muassa rinnan angiosarkooma, maksan angiosarkooma, ihon angiosarkooma ja pernan primaarinen angiosarkooma.
Angiosarkooma on yhdistetty useisiin geenimuutoksiin, mutta taudin tarkkaa aiheuttajaa ei vielä tunneta. Ympäristötekijät ja elintavat voivat vaikuttaa tämän pahanlaatuisen kasvaimen kehittymisriskiin. Yhtenä riskitekijänä on esitetty rinnan säästävän leikkauksen jälkeistä sädehoitoa.
Oireet vaihtelevat kasvaimen sijainnin mukaan. Oireita ovat mm ihomuutokset, kipu, patti tai edenneissä tapauksissa sisäinen verenvuoto.
Kasvaimen hoidossa yhdistetään usein leikkaushoitoa, solunsalpaajahoitoa ja sädehoitoa. Angiosarkooman ennuste vaihtelee kasvaimen sijainnin, koon ja levinneisyyden mukaan.