Elämä ei ole odotushuone – miksi lähdin mukaan auttamaan Sarkoomarahastoa

Jos joku olisi muutama vuosi sitten kertonut minulle, että kirjoitan jonain päivänä tätä tekstiä ja lupaudun tukemaan Sarkoomarahaston viestintää, en olisi häntä uskonut.

Elämä oli täynnä tavallisia asioita. Työtä, suunnitelmia, kalenterimerkintöjä ja ajatuksia tulevista vuosista. Olin parasta työuraani tekevä 52-vuotias nainen, ja kuten moni muukin ikäiseni, olin alkanut ajatella, että kehon pienet vaivat kuuluvat elämään. Olin tavallista väsyneempi. Minulla oli ajoittain vatsakipuja, selittämätöntä uupumusta ja huonovointisia päiviä.

Selityksiä löytyi helposti. Ajattelin, että ikä tekee tepposiaan – ehkä työ on ollut tavallista stressaavampaa, ehkä viisikymppisenä ei enää herää yhtä virkeänä kuin ennen. Joskus vitsailin jopa, että ihmisen ”parasta ennen” -päivä on jo mennyt.

Nyt tiedän, kuinka helposti ihminen selittää pois oireita, joille ei halua antaa liikaa painoarvoa.

Päivä, joka muutti kaiken

Kun oireet eivät helpottaneet ja tulehdusarvot nousivat korkeiksi, minut ohjattiin työterveydestä päivystykseen. Edessä oli tutkimusten sarja, joka muutti elämäni suunnan. Minulla todettiin vatsaontelon takainen korkean pahanlaatuisuusasteen erilaistumaton liposarkooma.

Diagnoosin hetkellä maailma tuntui pysähtyvän. Syöpä. Sana, joka oli siihen asti kuulunut muiden ihmisten kauhutarinoihin, tuli osaksi omaani.

Diagnoosin jälkeen tapahtumat etenivät nopeasti. Kehostani löytyi 4,5 kilon painoinen kasvain, joka oli kasvanut huomaamatta suureksi ja nekrotisoitunut. Tilanne johti hengenvaaralliseen infektioon, ja matkaan tuli viikkoja sairaalassa sekä myös kotisairaanhoidossa.

Seurasi leikkaus ja sytostaattihoidot. Tulevaisuus kutistui hetkittäin päivien, joskus tuntien mittaiseksi. Sittemmin syöpä on uusiutunut. Olen saanut sädehoitoja, käynyt läpi toisen syöpäleikkauksen ja siirtynyt työkyvyttömyyseläkkeelle.

Vakava sairaus jakaa elämän helposti aikaan ennen ja jälkeen. Minulle suurin muutos ei kuitenkaan liittynyt suhteeseeni kuolemaan, vaan suhteeseeni elämään. En ollut enää yhtä kiinnostunut odottamaan sitä päivää, jolloin kaikki olisi täydellisesti kunnossa. Olin nähnyt liian läheltä, kuinka haurasta elämä on. Samalla olin oppinut, kuinka paljon merkitystä voi löytyä tavallisesta päivästä, jota ennen piti ehkä itsestäänselvyytenä.

Tällä matkalla voimakkaimmin mielessäni ovat olleet ihmiset. Perhe, ystävät, upeat työkaverit, ihanat hoitajat ja taitavat lääkärit. Olen myös muistanut ne hetket, jolloin tunsin olevani yksin sairauteni kanssa. Moni ei ole, kuten en itsekään ollut, koskaan kuullutkaan sarkoomista.

Miksi päätin lähteä mukaan?

Sairastumisen myötä ymmärsin, kuinka suuri merkitys tutkimuksella, tiedolla ja vertaistuella voi olla ihmiselle, joka kohtaa harvinaisen syövän. Siksi halusin lähteä mukaan tukemaan Vilja Linnean Sarkoomarahaston työtä.

Harvinaisten syöpien tutkimus jää helposti yleisempien syöpätyyppien tutkimuksen varjoon. Sairastuneita on suhteellisesti vähemmän, mutta yksilölliset tarpeet eivät ole yhtään vähäisempiä.

Tutkimusrahoituksen kiristyessä harvinaisten sairauksien jokaisen tutkimushankkeen ja edistysaskeleen arvokkuus korostuu. Siksi tutkimuksen tukeminen ja tietoisuuden lisääminen ovat niin tärkeitä.

Viestinnän ammattilaisena uskon, että asioita voidaan muuttaa vain tekemällä ne näkyviksi. Mitä enemmän tietoisuutta ja ymmärrystä kertyy, sitä paremmat mahdollisuudet meillä on edistää tutkimusta ja tukea sairastuneita.

Elämä ei ole odotushuone

Halusin kertoa tarinaani, jotta joku toinen kanssakulkija voisi tunnistaa siitä jotain yhteenkuuluvuutta. Kukaan kun ei tiedä, mitä seuraava luku tuo mukanaan. Elämä ei tapahdu vasta epävarmuuden väistyessä, vaan se tapahtuu juuri nyt.

Sarkooma tuli elämääni vastentahtoisena opettajana. Sen opettamista asioista haluan nyt antaa osan eteenpäin.

Sirpa Auervirta on entinen viestintäjohtaja ja nykyinen kirjoittaja. Työelämässä häntä ovat innostaneet tarinat, jotka yhdistävät ihmisiä ja auttavat rakentamaan yhteistyötä. Vakavan sairauden myötä kirjoittamisesta tuli myös henkilökohtainen tapa pysähtyä elämän olennaisten kysymysten äärelle. Sirpa haaveilee kirjan kirjoittamisesta ja pitkästä elämästä. Hän asuu perheineen Nurmijärvellä, ja hänen perheeseensä kuuluvat aviomies sekä 20-vuotias tytär.

Liposarkooma

Rasvakudoksesta lähtöisin oleva liposarkooma on yleisin pehmytkudossarkoomista. Sen oireet vaihtelevat sen mukaan, missä kohden kehoa kasvain on.

• Vatsaontelon alueella olevat liposarkoomat saattavat kasvaa usein kookkaiksi, useamman kilon painoisiksi kasvaimiksi, koska ne ovat pitkään oireettomia. Epämääräistä kipua voi syntyä kasvaimen aiheuttamasta painevaikutuksesta esimerkiksi hermoihin.
• Kasvain voi verisuonia painaessaan aiheuttaa verisuonten tukoksia tai imuteitä painaessaan turvotusta.
• Selkein oire on raajasta löytyvä patti, joka liikkuu huonosti ympäristöönsä nähden, kasvaa ja on syvällä lihaksessa.
• Sirpan oireina olivat ajoittaiset vatsakivut, selittämätön uupumus ja huonovointiset päivät.

Pehmytkudossarkoomat ovat usein pitkään oireettomia | Sarkoomarahasto