ERN EURACAN koulutuksessa tavoitteena yhteistyön syventäminen

Yhteistyön merkitystä harvinaisten syöpien hoitojen kehittämisessä ei voi ylikorostaa. Suomalaiset syöpätutkijat ja -lääkärit sekä potilasedustajat osallistuvat aktiivisesti kansainväliseen yhteistyöhön harvinaissyöpäpotilaiden hoitojen kehittämiseksi. Sarkoomiin kiinteästi liittyvä yhteistyön muoto ovat ERN EURACAN ja ERN GENESIS osaamisverkostot. Harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät -koulutustilaisuudessa 23.5.2025 esillä olivat verkostojen ammattilaisten yhteistyön vahvistaminen sekä potilaiden ja ammattilaisten yhteinen keskustelu.

Tilaisuuden järjestäjät ylilääkäri Annika Auranen TAYS (toinen vasemmalta) ja projektipäällikkö Anne Kairenius HUS (keskellä).

Eurooppa-tasolla toimivat EU:n direktiiviin pohjautuvat ERN EURACAN osaamisverkostot yhdistävät harvinaisten kiinteiden aikuisten syöpien erityisosaajat ja potilaat yhteen. ERN GENTURIS osaamisverkostot taas keskittyvät perinnöllisten syöpien osuuteen. Tavoitteena on yhteistyön lisäämisen kautta nopeuttaa diagnoosien saamista, kehittää hoitopolkuja sekä parantaa potilaiden elämänlaatua.

Tilaisuuden päätti harvinaissyöpien keskustelu, joka aiheena oli Kansallinen syöpästrategia harvinaista syöpää sairastavan näkökulmasta. Puheenjohtajana toimi Anne Kairenius (oikealla), Harvinaiset -hankkeen projektipäällikkö, HUS/FICAN South. Potilaspuheenvuorot pitivät Eva-Maria Strömsholm (vasemmalla), harvinaissyöpäpotilas, varapuheenjohtaja Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry ja Tuula Nikkilä, koulutettu kokemusasiantuntija (sarkoomat).

Kalastajatorpalla pidetyssä koulutustilaisuudessa esille nousivat muun muassa uusien diagnoosikoodien (ORPHA-koodit) käyttöönoton tärkeys harvinaissyöpien määrien selvittämiseksi, oikeasuhteinen hoito huomioiden potilaan elämänlaatu sekä yhteistyön tärkeys hoitojen onnistukseksi.

Sarkoomat kuuluvat harvinaissyöpiin. Harvinaiseksi syöpä katsotaan, jos siihen sairastuu alle 6/100 000 potilasta.

Tänä vuonna koulutuksessa teemana olivat harvinaiset suoliston alueen syövät. Vuoden 2026 koulutuksessa teemana ovat sarkoomat.

Koulutukseen osallistui sekä syöpä- ja perinnöllisyystutkijoita että lääkäreitä.

Koulutuksen järjestivät Eteläinen Syöpäkeskus (FICAN South) ja Sisä-Suomen Syöpäkeskus (FICAN Mid).