Takana yhdeksän sarkoomavuotta – elämä edessä

Sairastuminen muutti täydellisesti elämäni – pysäytti kertaheitolla. Tässäkö tämä minun elämäni nyt oli? Mikä ihmeen sarkooma? Ihan vieras syöpä! Minulla?

Vuonna 2017 elämäni muuttui kertarytinällä saatuani sarkoomadiagnoosin. Rakkaiden luottamustehtävieni poisjättäminen ja pitkän työuran jälkeen kotiin jääminen oli todella vaikeaa. Sisäiselle organisoija- ja johtajatyypille meinasi seinät kaatua päälle. Täysi työ- ja kokouskalenterini tyhjeni kertaheitolla ja tilalle tulivat labrat, kuvaukset, lääkärit, leikkaukset ja sytostaattihoidot.

Närästys, ummetus ja pinkeä vatsa oireina

Keväällä 2017 alkaneet närästys ja ummetus viestittivät, että kaikki ei ole kunnossa. Epäilin, että oireet ovat stressin aiheuttamia. Kun vatsa ”pingahti” toukokuussa pinkeäksi, sain nopeasti ajan työterveyshuoltoomme. Siellä lähdettiin heti tutkimaan. Liekö tässä auttanut oma aktiivisuuteni vai se, että lääkäri ja hoitajat olivat työkavereitani. Totesimme yhdessä, ettei tämä ole vain stressiä vaan vakavampaa. Pääsin heti natiiviröntgeniin. Siitä käynnistyi tutkimuskierre; verikokeita, tietokonetomografiakuvaus (TT), magneettikuvaus ja neulanäytteet.

Heinäkuun alussa tuli lopullinen diagnoosi: aggressiivisesti kasvava dedifferoitunut gradus 3 liposarkooma vatsaontelon takaosassa. Epäselväksi jäi, mistä kohden syöpä oli lähtenyt, oliko se munasarjoista vai munuaisista. Onneksi kasvain ei ollut tässä vaiheessa tehnyt etäpesäkkeitä.

Hoitopolkuja on ollut seitsemän – kaikki hyvin erilaisia

Leikkaus on ollut ensisijainen hoitomalli. Ensimmäisessä leikkauksessa elokuussa 2017 poistettiin 7 kg syöpäkasvain. Sytostaattihoito alkoi syksyllä 2017 toivuttuani leikkauksesta.

Leikkauksen jälkeen sairaalasta kotiin palatessani oli vaikea kohdata oma äitini, perheeni, sisarukseni. Tuntui kuin olisin se, joka tukee, joka rauhoittaa muita. Ihme, että siihen pystyin – siitä sain myös alkupotkun jatkolleni.

Syövän uusiuduttua seuraavat leikkaukset olivat vuosina 2018 ja 2021.

Vuonna 2023 olin tilanteessa, jossa neljäs leikkaus olisi invalidisoinut minut eikä ollut varmuutta, uusiutuisiko sarkooma taas. Päädyimme aloittamaan sytostaattihoidot, jotka tehosivat. Vuonna 2024 sarkooma nosti taas päätään ja se saatiin taltutettua.

Kesällä 2025 kasvain taas uusiutui. Nyt aikaisemmin toiminut sytostaattihoito ei enää tehonnut. Sen jälkeen olen saanut kolmea eri sytostaattihoitoa, mutta niistä ei ole tullut tarvittavaa vastetta eikä annostuksia ole voitu nostaa.

Sytostaattihoitojaksot ovat olleet hyvin erilaisia. Välillä kunto on romahtanut jaksojen loppupuolella jopa rollaattorikuntoiseksi, vaikka olen kuntoillut mahdollisuuksien mukaan. Minulle on tehty punasolutankkauksia ja rautainfuusioita. Kerran kunto laski keuhkoveritulpan (keuhkoembolia) takia.

Olenko nyt tilanteessa, ettei sarkoomani hoitoon ja jarrutukseen löydy enää lääkehoitoja Suomessa?

Alustava palliatiivisen hoidon päätös on tehty. Jos jokin uusi hoitomuoto löytyy kohdallani, niin sitten hoidetaan. Kuntoni on edelleen hyvä.

Syöpä on myös työasia

Työskentelin vastuullisessa tehtävässä sairastuessani. Tilanne oli täysin outo työyhteisössäni ja esimiestiimini joukossa, saati johtoryhmälle. Oman esimieheni kanssa lähdimme heti yhdessä pohtimaan, miten työni hoidetaan jatkossa. Voi sanoa, että syöpä on myös työasia.

Toivoisin enemmän harvinaisten syöpien kuten sarkoomien tuntemusta

Minua ovat hoitaneet taitavat kirurgit. Aluksi yhteistyö onkologian kanssa oli helppoa, koska minulla oli asiaan valveutunut syöpälääkäri. Nyt loppuvuosina lääkärit ovat vaihtuneet. Toivoisin, että kaikilla olisi enemmän meidän harvinaisten syöpien, sarkoomien, tuntemusta.

Puutarhanhoito ja vapaaehtoistyö auttavat jaksamaan elämää sarkooman kanssa

Puutarhanhoito ja kasvihuone ovat olleet minulle aina ihana terapeuttinen asia. On ollut voimaannuttavaa, että edelleen kykenen tekemään vähän kerrallaan. Nautin suunnattomasti kätteni tuloksista.

Alusta asti minulla on ollut hyvä tiimi ympärilläni, perhe ja muutama ystävä. Apuahan tällaisessa tilanteessa aina tarvitaan enkä ole siinä poikkeus; välillä fyysistä apua, välillä henkistä.

Oma perusluonteeni on auttanut. Olen aina ollut aktiivinen ja osallistuva, uteliaisuus ja tiedonjano on ollut aina valtava. Välillä on ollut huonoja aikoja ja mieli ollut ”maassa.” Jostakin aina on tullut valonpilkahdus.

Lähdin heti tutkimaan hoitomuotoja ja mistä löydän lisätietoja. Täsmätietoa sain alussa vain hoitavalta lääkäriltä Taysissa sekä vinkkejä, mistä voin hakea lisätietoa. Toivonkin, että sarkoomapotilaiden oma sarkoomaopas valmistuu pian. Itseäni se oli auttanut.

Minua on auttanut suunnattomasti osallistuminen vapaaehtoistyöhön syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä eteen. Toimin alueemme Pohjanmaan Syöpäyhdistys ry:n hallituksessa ja puheenjohtajana paikallisyhdistyksessämme Suupohjan syöpäpotilasosastossa. Olen Suomen Syöpäpotilaat ry:n jäsen ja aktiivinen sen ylläpitämässä Facebookin Sarkoomaverkostossa. Sarkoomaverkoston myötä löysin samoin ajattelevat Tuulan ja Tarjan, jotka ovat olleet minulle suunnaton tsemppaava tuki; heidän kanssaan on ollut myös hienoa suunnitella ja järjestellä toimintaa sarkoomapotilaille. Olen mukana Tays Syöpäkeskus potilasraadissa.

Olen vapaa-ajan harrastuksiltani kuntosaliohjaaja ja jumppaohjaaja, joten on selvää omalla kohdallani pitää kroppa kunnossa ja liikkua tarpeeksi, huolehtia ravinnosta ja levosta. Tästä on ollut apua hoitojaksoillani ja kuntoutumisissa. Onneksi peruskuntoni on aina ollut hyvä. Luulenpa tällä olleen osansa kuntoutumiseeni. Olen myös oppinut ajattelemaan omaa jaksamistani.

Periksi en anna – aina on toivoa!

Sarkoomatarinan kirjoittaja on Merja Kuusinen. Merja toimii Pohjanmaan Syöpäyhdistys ry:n hallituksessa ja puheenjohtajana Suupohjan syöpäpotilasosastossa. Hän on Suomen Syöpäpotilaat ry:n jäsen ja aktiivinen sen ylläpitämässä Facebookin Sarkoomaverkostossa.

Ennen sairastumistaan Merja työskenteli materiaalipäällikkönä silloisessa Suupohjan peruspalveluliikelaitoskuntayhtymässä sekä esimiehenä. Hän hoiti aktiivisesti kunnallisia, maakunnallisia ja valtakunnallisia luottamustehtäviä, jotka hän jätti sairastuttuaan.

Huomaa, että hoitoon liittyvät asiat koskevat vain tämän tarinan henkilöä. Hoito on yksilöllinen jokaiselle sarkoomapotilaalle. Voi siis olla, että vaikka sinulla olisi samanniminen sarkooma toisen henkilön kanssa, niin sinulle tehdään erilaisia tutkimuksia, saat erilaista hoitoa ja seurantamalli on erilainen.

Liposarkooma on yleisin pehmytkudossarkooma

Liposarkoomavat ovat lähtöisin rasvakudoksesta.

Liposarkooman oireet vaihtelevat sen mukaan, missä kohden kehoa se on.