Mitä tukea yhteiskunnan tulisi tarjota, kun parantumaton sairaus koskettaa

Miten vaikeaa onkaan puhua vakavista asioista, kuten palliatiivinen hoito ja kuolema. Miksi useimmat tukimuodot katkeavat sairastuneen kuolemaan ja jättävät nuoret tai hänen läheisensä yksin?

Sain äidin roolissa toukokuun lopulla osallistua Kansalliseen dialogiin, jonka aiheena oli ”Nuorten huominen – mitä tukea yhteiskunnan tulisi tarjota, kun parantumaton sairaus koskettaa?” Parantumattomasti sairastunut voi olla joko nuori itse tai hänen läheisensä.

Keskusteluun osallistui 12 eri taustoista olevaa henkilöä, fasilitaattorit sekä keskustelun kirjaajat. Tunnelma oli hyvin lämminhenkinen ja kannustava.

Itselleni oli tärkeää huomata, että en ole yksin tyttäremme sairauden aikana heränneiden ajatusten kanssa. Tässä muutamia nostoja esille nousseista asioista.

Miksi palliatiivisesta hoidosta ja kuolemasta on niin vaikea puhua?

Miten vaikeaa onkaan puhua vakavista asioista, kuten palliatiivinen hoito ja kuolema. Nostin keskustelussa esille, miten palliatiivinen hoito terminä aiheutti pitkään pelkoa, koska en ymmärtänyt sen sisältöä oikein. Palliatiivisen hoidon tarkoitus pitää tehdä tunnetuksi, koska se ei tarkoita kuoleman välitöntä läheisyyttä vaan kaikkea sitä tukea, mitä parantumattomasti sairas ja hänen läheisensä tarvitsevat voidakseen käsitellä tilannetta ja elääkseen mahdollisimman hyvää elämää sairastuneen sairaudesta huolimatta.

Entä sana ”kuolema”? Miksi emme uskalla puhua ääneen kuolemasta? Miksi useimmat tukimuodot katkeavat sairastuneen kuolemaan ja jättävät nuoren tai hänen läheisensä yksin?

Aina ei tarvita lisärahoitusta palveluihin, vaan inhimillistä kohtaamista

Nuorten parempi tukeminen ei aina vaadi yhteiskunnalta rahallisia lisäpanoksia. Kerroin, kuinka suuri merkitys sairastuneelle nuorellemme oli sillä, että hänet kohdattiin ihmisenä, ei vain potilaana. Hoitohenkilökunnan kyselyt kuulumisista olivat tärkeitä. Samoin syntymäpäivänä saatu osaston henkilöiden tekemä kortti. Yhteinen tilannekokous lukion henkilöiden, perheen ja terveydenhoitohenkilön kesken loivat luottamusta arkeen. Pieniä asioita, joilla on suuri merkitys.

Keskustelussa ei haeta yksimielisyyttä tai nopeita ratkaisuja

Kaikki keskustelu oli luottamuksellista. Keskusteluista syntyi yhteenveto, josta kaikki tunnistetiedot oli poistettu.

Vaikka keskustelun tavoitteena ei ollut tuottaa kehitysehdotuksia, niin keskusteluryhmältämme syntyi usean kohdan listaus asioista, joilla nuoria ja heidän läheisiään voi tukea parantumattoman sairauden kohdatessa.

Kansallisen dialogin tavoitteena on rakentava ja tasavertainen keskustelutapa

Eri puolilla Suomea järjestettävät Kansalliset dialogit perustuvat Erätauko-malliin. Lähestymistapana on rakentava ja tasavertainen tapa keskustella. Tavoitteena on ymmärtää paremmin toisia ihmisiä, käsiteltävää aihetta ja myös omaa itseä. Keskustelussa ei haeta yksimielisyyttä, vaan oivalluksia ja uutta ajattelua. Tämän kevään Kansallisissa dialogeissa kootaan Suomessa asuvia ihmisiä keskustelemaan Nuoriin ja nuorten tulevaisuuteen liittyvistä aiheista.

Erätauko-säätiön tarkoituksena on yhdessä muiden dialogista kiinnostuneiden tahojen kanssa muuttaa keskustelukulttuuri Suomessa rakentavammaksi, vähentää yhteiskunnan jakautumista ja lisätä ihmisten osallisuutta yhteiskuntaan.

Dialogin järjestivät yhteistyössä

PALLIAKID, joka on EU-rahoitteinen tutkimus- ja kehittämishanke, jonka tavoitteena on parantaa palliatiivista hoitoa tarvitsevien lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä hyvinvointia ja elämänlaatua.

HUS Eteläisen syöpäkeskuksen AYA FICAN -hanke, joka kehittää nuorille ja nuorille aikuisille suunnattuja palveluja, tukee ja kouluttaa ammattilaisia nuorten kohtaamiseen sekä vahvistaa yhteistyötä kansainvälisten toimijoiden kanssa.

Suomen palliatiivisen hoidon yhdistys (SPHY) on asiantuntija- ja verkostojärjestö, joka edistää palliatiivisen hoidon ja saattohoidon laatua, osaamista ja kehittämistä Suomessa.

Artikkelin on kirjoittanut Sarkoomarahaston asiainhoitaja Mirja Alve, joka tässä artikkelissa katsoo asiaa parantumattomasti sairaan nuoren äitinä.

Tilaisuudesta ei ole valokuvia sen luottamuksellisuuden takia.