Lahjoittamalla toteutin sarkoomaan menehtyneen ystäväni toiveen

Nooran rohkeus oli jotain, mitä ihailin: sitä, miten rohkeasti hän otti syöpään sairastumisensa ja jaksoi pitää toivosta kiinni viimeiseen asti.

Opin tuntemaan Nooran 7-vuotiaana, kun pelasimme jalkapalloa samassa joukkueessa. Myöhemmin kävimme samaa koulua, jolloin ystävyytemme syveni. Aikuisiässä kummallakin oli omat kiireensä, joten tapasimme harvemmin kuin teineinä. Vuosien ystävyys oli kuitenkin sitonut meidät yhteen ja tavatessamme jatkoimme aina sujuvasti siitä, mihin olimme edellisellä kerralla jääneet.

Opiskelin lääkiksessä toista vuotta keväällä 2021, kun Noora kysyi minulta oudoista oireistaan. Neuvoin käymään lääkärissä. Ei mennyt kauaa, kun Noora kertoi minulle, että häneltä on löytynyt kasvain. Mielessäni oli ajatus, että eihän se voi olla pahanlaatuinen, ystäväni on niin nuori.

Nooralla diagnosoitiin rabdomyosarkooma: harvinainen, pahanlaatuinen syöpä.

Sairauden aikana näimme hieman vähemmän, mutta pidimme jatkuvasti yhteyttä. Tavatessamme keskustelimme arkisista asioista, mutta toki myös sairauden tuomista teemoista. Kävimme kaupungilla, nautimme yhdessäolosta niin kuin ennenkin.

Noora kävi läpi raskaat hoidot: sädehoitoa, sytostaatteja, suuria leikkauksia, täsmälääkkeitä sekä uudemman polven kokeellisia hoitoja. Lopulta ei enää ollut tarjolla seuraavan vaiheen hoitoa. Ystäväni menehtyi 25-vuotiaana neljän syöpävuoden jälkeen.

Nooran sairastumisen myötä elämän rajallisuus on tullut vastaan. Nuorena ei oikein osaa ajatella, että joku ystävistä voisi menehtyä. Oli neuvoton, kädetön olo. Kävin sairaalassa hänen seuranaan ja kuljin rinnalla, mutta koin, että en pystynyt antamaan mitään konkreettista apua. Sairaus eteni kaikesta huolimatta.

Kun Noora menehtyi, alkoi kehkeytyä ajatus lahjoituksesta. Olin juuri valmistunut lääkäriksi ja pidin läheisimmille sukulaisilleni valmistujaisjuhlat. Koin lähtökohtaisesti hieman vaikeana, että saisin lahjoja. Etsiessäni vaihtoehtoja löysin Sarkoomarahaston.

Kysyin myös Nooran vanhemmilta mielipidettä lahjoituksesta. Päätökseni varmistui, kun kuulin Nooran perheeltä, että hän oli pohtinut viimeisinä aikoinaan elämänsä merkitystä, kun menehtyminen nuorena ennen unelmien toteutumista näytti varmalta. Noora olisi halunnut opiskella psykologiksi. Hän toivoi, että hänestä olisi jollekin toiselle hyötyä. Tuli tunne, että lahjoituksen tekeminen oli oikea päätös, jolla pystyn osaltani toteuttamaan hänen toiveensa. Vaikka Noora ei enää voi suoraan tietää lahjoituksesta, niin hän on ollut myötävaikuttamassa hyvään.

Olen miettinyt Nooran sairastumisen ja kuoleman jälkeen syöpätutkimusta. Sarkoomat harvinaisina syöpinä jäävät usein tutkimusrahoituksessa varjoon, vaikka ne ovat erityisesti nuorten ja lasten syöpiä. Miten väitöskirjatutkijat saataisiin kiinnostumaan niistä?

Yksi ratkaisu on tarjota nimenomaan sarkoomatutkimukseen kohdennettua rahoitusta. Hyvä esimerkki sellaisesta ovat Sarkoomarahaston väitöskirja- eli eka-apurahat. Ne ovat juuri sellainen kohde, johon halusin lahjoitukseni käytettävän.

Olen iloinen, että voin tukea omalla lahjoituksellani nuorten tutkijoiden työtä.

Teksti pohjautuu vastavalmistuneen lääkärin haastatteluun. Hän pyysi valmistujaisjuhlan vierailta lahjojen sijaan lahjoitusta Sarkoomarahastolle. Asian henkilökohtaisuuden vuoksi ystävän nimi on muutettu. Sekä haastatellun lääkärin että ystävän henkilöllisyys on Sarkoomarahaston asiainhoitajan tiedossa.

Rabdomyosarkooma

Lapsilla ja nuorilla yleisin pehmytkudossarkooma on rabdomyosarkooma. Sitä esiintyy harvoin aikuisilla. Suomessa rabdomyosarkoomaan sairastuu vuosittain noin 5 lasta tai nuorta.
Kasvain esiintyy useimmiten pään ja kaulan sekä virtsa- ja lisääntymiselimien alueilla. Sitä voi esiintyä myös muualla kehossa.
Rabdomyosarkooma on aggressiivinen syöpä, joka kasvaa ja lähettää etäpesäkkeitä nopeasti.

Yleisiä rabdomyosarkooman oireita
Hengitys- tai nielemisongelmia, jos kasvain sijaitsee päässä tai kaulassa
Kasvava kyhmy
Virtsaamisvaikeudet tai verta virtsassa, jos kasvain on virtsatiejärjestelmässä
Vaikeus käyttää jotakin kehon osaa (esim. käden tai jalan liikuttaminen)
Muita oireita voi ilmaantua, jos kasvain painaa lähellä olevia elimiä tai rakenteita.