”En ole halunnut sopeutua, vaan olen luonut uuden elämän yhdessä läheisteni kanssa”

Olen sairastanut sarkoomaa jo kahdeksan vuotta. Vuodet ovat olleet täynnä tunteita, ajatusten vuoristorataa. Sarkooma on heikentänyt toimintakykyäni. Toisaalta vertaistuki- ja sarkooma-asian edistäminen on tuonut paljon merkityksellisyyttä elämääni.

Sairastuin 44-vuotiaana. Huomasin ihoa rasvatessa, että minulla oli pieni patti syvällä sisällä reidessä, patti ei näkynyt ulospäin. Kävin lääkärissä aika pian oireen havaittua. Sain heti ultraäänilähetteen ja sen jälkeen suosituksen pikaisten lisätutkimusten tekemisestä.

Tutkimukset tehtiin erikoissairaanhoidossa; kuvantamisia ja koepalan otto. Ensimmäinen koepala reidestä kertoi hyvänlaatuisesta kasvaimesta, näin ollen leikkauksella ei heti todettu olevan kiirettä. Kasvain kasvoi kovasti, jouduin jäämään sairaslomalle. Pyynnöstäni leikkauksen tekemistä kiirehdittiin. Kuvantamiset toivat uuden näkökulman tilanteen vakavuudesta. Ensimmäinen leikkaus tehtiin noin kolmen kuukauden kuluttua lääkärikäynnistäni terveyskeskuksessa.

Lopullinen diagnoosi oli erilaistumaton sarkooma, hyvin isoin graduksin eli high grade sarkooma, joka on ärhäkkä kasvaintyyppi. Sarkoomani oli jo levinnyt. Sitä oli reidessä, nivusen imusolmukkeissa ja kolmessa luupesäkkeessä. Lisäksi syöpää on ollut vuosien aikana myös vatsassa, keuhkoissa sekä uudelleen luissa.

Tuula Nikkilä kesällä 2026. Kuva Tuulan kotiarkisto.

Tutkimuksia, hoitoja ja toimintakyvyn laskua

Minulle on tehty kolme isoa leikkausta, olen saanut kolmesti sytostaattihoitoa sekä kolmesti sädehoitoa. Lisäksi on ilmennyt erilaisia myöhäisvaikutuksia ja minulle on tehty kaksi hyvänlaatuista leikkausta. Välillä on ollut jaksoja, että olen ollut seurantapotilas ilman aktiivista syöpähoitoa. Näistä ajoista olen todella kiitollinen.

Sarkooma on vaikuttanut toimintakykyyni, liikkumiskykyyn erityisesti, luoden myös elämän kipupotilaana. Suuri vaikutus on ollut keskittymis- sekä jaksamiskykyyn. Aivot eivät toimi enää niin kuin ennen. En pysty enää olemaan aktiivityöelämässä.

Sain uuden elämän sairastuttuani

Minulle vertaistuki- ja sarkooma-asian edistäminen on sydämen asia. Se on tuonut paljon merkityksellisyyttä elämääni. Ihminen kaipaa aina yhteisöä, johon kuulua. Tätä kautta verkostoituen olen voinut luoda itselleni yhteisöjä ja olen saanut paljon syöpäystäviä elämääni. Vain toinen sairastava voi ymmärtää, jopa ilman sanoja.

Oma perhe, ystävät ja muut ihmiset ovat olleet tärkeä tuki. Oma perheeni on niistä tärkein. Ilman mieheni ja tyttäreni apua en olisi pärjännyt mitenkään. Pyrimme perheenä ajattelemaan asioita, joihin pystymme, emme niitä mitä emme voi tehdä enää yhdessä. En ole halunnut sopeutua, vaan olen saanut ja luonut uuden elämän yhdessä läheisteni kanssa.

Minulla on neljä mottoa, millä olen tästä kaikesta selvinnyt

Älä jää yksin – hae vertaistukea. Puhuminen auttaa käsittelemään sairastumista.
Kysyn aina, jos minulla on kysyttävää. Epätietoisuudessa eläminen kuuluu tähän sairauteen ja jos kysymällä tietoa saaden voi tätä helpottaa, se kannattaa tehdä.
Isoimpana asiana päätin aika alussa sairastuttua, että en pysty syövälleni tekemään mitään, mutta mielelleni voin. Olen yrittänyt pitää positiivista mielentilaa yllä merkityksellisiä asioita tekemällä, voimavarojeni mukaan.
En mieti syöpääni enemmän kuin on tarpeen. Moni sanoisi, että voiko se olla noin. Olen pyrkinyt siihen, että en jää murehtimaan liikaa, voin käydä pohjamudissa aina välillä, mutta pyrin pääsemään sieltä myös nopeasti ylös. Se lienee kai normaalia elämää…ihan ns. terveilläkin.

Ja yhtenä tulee vielä mieleeni, tärkeimpänä on varmasti toivo…kristallipalloa ei ole kenelläkään. Elän elämääni hetki kerrallaan, eteenpäin!

Tuula Nikkilä syksyllä 2025. Kuva Tuulan kotiarkisto.

Sarkoomatarinan kirjoittaja Tuula Nikkilä on terveydenhoitaja ja koulutettu kokemusasiantuntija (Varha ja HUS). Hän edistää aktiivisesti sarkoomapotilaiden palveluiden kehittämistä esimerkiksi toimimalla Suomen Syöpäpotilaat ry:n hallituksessa. Tuula osallistuu Sarkoomarahaston toimintaan tuomalla arvokasta osaamistaan ja omia kokemuksiaan toimintamme kehittämiseen.

Huomaa, että hoitoon liittyvät asiat koskevat vain tämän tarinan henkilöä. Hoito on yksilöllinen jokaiselle sarkoomapotilaalle. Voi siis olla, että vaikka sinulla olisi samanniminen sarkooma toisen henkilön kanssa, niin sinulle tehdään erilaisia tutkimuksia, saat erilaista hoitoa ja seurantamalli on erilainen.