3-vuotiaan Aaronin sarkoomatarina kertoo rohkeudesta ja mielikuvituksen voimasta

”Elämä pysähtyi hetkeksi, kun viime joulukuussa saimme kuulla ne sanat, joita kukaan vanhempi ei halua kuulla. Hetken, jona lääkäri kertoi 3-vuotiaan Aaronin syövästä, muistan kuin eilisen. Tuon hetken muistelu nostaa edelleen tunteet pintaan,” kertoo Suvi, Aaronin äiti.

Patti ylävatsalla paljasti sarkooman

Aaronin sarkoomatarina alkoi joulukuun 2025 alussa. Hän oli muutaman kerran todennut vatsaan sattuvan. Löysin hänen ylävatsastaan pienen patin. Kaksi päivää myöhemmin vein hänet terveysasemalle lääkäriin, joka tutkittuaan Aaronin konsultoi keskussairaalan lääkäreitä. Jo seuraavana päivänä, tiistaina alkoivat Aaronin jatkotutkimukset Uudessa Lastensairaalassa (ULS); verikokeita, kuvantamisia ja koepalojen otto niin kasvaimesta kuin maksastakin.

Saimme jo tämän ensimmäisen ULS:n tutkimusjakson aikana tietää, että kasvain on pahanlaatuinen. Aluksi epäiltiin maksasyöpää. Seuraavat kaksi viikkoa olivat piinallisia, kun odotimme PET-magneettikuvausta levinneisyyden kartoittamiseksi. Lääkärit päättivät aloittaa sytostaattihoidot heti kuvauksen jälkeen, koska heillä oli nyt vahva epäily harvinaisesta syövästä, rabdomyosarkoomasta.

Diagnoosi varmistui tammikuun puolivälissä embryonaaliseksi rabdomyosarkoomaksi. Aaronilla kasvain oli rabdomyosarkoomalle epätyypillisessä paikassa pallean kohdalla kiinnittyneenä maksaan. Onneksi se ei ollut levinnyt ja maksa oli terve.

Kasvain reagoi hyvin sytostaatteihin

Aaron on käynyt läpi neljä sytostaattihoitojaksoa kolmen viikon välein. Hän sai hoitojaksoilla ensimmäisenä päivänä kolmea eri sytostaattia ja toisena päivänä yhtä sytostaattia. Kaikkineen yksi hoitojakso kesti neljä vuorokautta.

Huhtikuun alussa Aaronille tehtiin vatsan magneettikuvaus ja vatsa-aortan tietokonetomografiakuvaus (TT). Niiden jälkeen saimme lääkäriltä odotetun puhelun tuloksista; kasvain oli pienentynyt ja väistynyt maksan tärkeiden verisuonten alueelta. Tämä tarkoitti sitä, että leikkaus oli mahdollinen.

Tuntui todella helpottavalta, kun sytostaatit tehosivat hyvin Aaronin kasvaimeen.

Uusi arki pyörii jonkinlaisella rutiinilla, joskin koko ajan varpaillaan ollen. Arki on opettanut iloitsemaan pienistä asioista kaiken keskellä; hyvistä verikoetuloksista, hyvin menneestä sairaalareissusta, energisistä päivistä.

Leikkaus oli tärkeä etappi sarkoomamatkallamme

Suuri kivi vierähti kyllä sydämeltäni kirurgin soittaessa leikkauksen menneen hyvin ja suunnitellusti. Kaikkineen olimme viikon verran sairaalassa, josta ensimmäisen yön Aaron vietti teholla tarkkailussa.

Aaron lähti liikkeelle heti, kun sain luvan tai kuten hän itse totesi pääsi irti ”töpseleistä”. Ehkä myös pääsy leikkipaikalle toimi motivaationa.

Heinäkuun alussa koitti vihdoin päivä, kun Aaronin sädehoidot päättyivät

23 hoitokertaa, 23 nukutusta, monen monta jäätelöä ja monta tuhatta autossa istuttua kilometriä myöhemmin.

Heinäkuun loppupuolella Aaronilla on vielä tämänhetkisen suunnitelman mukaan viimeiset sytostaattihoidot.

Mielikuvituksen voima ja omat lelut auttoivat Aaronia kestämään rankat hoidot

Mielikuvituksen voima on ihmeellinen. Aaron itse tuumasi tutkimusten alkuvaiheessa, että ”minun vatsassani on kummitus”. Siitä alkoi kummituksen häätäminen pois.

Leikkauksen jälkeen Aaron kertoi, että ”mörkö tuli ja säikytti kummituksen pois ja lääkäri taikasaksilla vähän auttoi. Nyt minulla on vatsassa vielä kummituksen häätöaukko”.

Sädehoitojen aikana Aaron kertoi aina menevänsä tapaamaan ”Sädeukkoa” Se estää kummitusta tulemasta takaisin. Sädeukko teki jekkuja, joissa olikin ihmettelyä unilta herättyä.

Aaron halusi tietää hoitojen aikana, mitä milloinkin tapahtuu. Mitä sytostaattia hän saa, miksi verikokeet otetaan…. Näin hän nähtävästi koki olonsa turvallisemmaksi.

Oma Kettu-pehmolelu kulki urhoollisesti jokaisella sairaalamatkalla mukana ja seikkaili Aaronin seurana pitkin Meilahden sairaala-aluetta.

Aaronin syöpä muutti elämämme pysyvästi

Elämämme pysähtyi hetkeksi, kun saimme kuulla ne sanat, joita kukaan vanhempi ei halua kuulla. Hetken, jona lääkäri kertoi syövästä, muistan kuin eilisen. Tuon hetken muistelu nostaa edelleen tunteet pintaan.

On aika ennen syöpädiagnoosia ja on aika sen jälkeen. Jatkuva huoli ja pelko, uusi arki.

Aaronille syöpä jättää konkreettisia jälkiä esimerkiksi arpien muodossa, mutta myös päällepäin näkymättömiä jälkiä.

Läheisten tuki ja apu on ollut korvaamatonta, ystävien merkitys korostunut entisestään. Olemme todella kiitollisia saamastamme tuesta.

Syöpä jättää jäljen, mutta niin jättää myös rakkaus, tuki ja välittäminen.

Jokaisena päivänä olen kiitollinen, että saan olla juuri tämän pienen pojan äiti

Tähän syöpämatkaan on mahtunut paljon vaikeita hetkiä, mutta myös rutkasti niitä hyviä ja iloisia.

Meidän pienemme on ollut niin reipas ja omalla reippaudellaan helpottanut tätä matkaa.

Ennen kaikkea olemme saaneet nähdä, mitä todellinen voima ja rohkeus tarkoittavat, Aaron on ne meille opettanut.

Artikkelin on kirjoittanut Suvi, Aaronin äiti.

Huomaa, että hoitoon liittyvät asiat koskevat vain tämän tarinan henkilöä. Hoito on yksilöllinen jokaiselle sarkoomapotilaalle. Voi siis olla, että vaikka sinulla olisi samanniminen sarkooma toisen henkilön kanssa, niin sinulle tehdään erilaisia tutkimuksia, saat erilaista hoitoa ja seurantamalli on erilainen.

Lue myös Nooran tarina https://www.sarkoomarahasto.fi/lahjoittamalla-toteutin-sarkoomaan-menehtyneen-ystavani-toiveen/

RABDOMYOSARKOOMA

Lähteitä